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Per Politesse e Desiderabili


Ciao a tutt*.

Avevo promesso alla conferenza di Desiderabili su Vita indipendente, autodeterminazione ed affettività di parlare un po' di autismo e sindrome di Asperger, condizione che mi è stata diagnosticata lo scorso 28/09/2016.

Una breve descrizione della sindrome (tarata su* bambin*, più che su* adult*) la si trova qui; nelle donne la sindrome ha delle peculiarità che la rendono più difficile da diagnosticare, e le trovate qua - curiosamente mi ritrovo più in questa lista che nella precedente.

Ci sono numerose associazioni che si occupano di autismo e/o sindrome di Asperger (ora ribattezzata "autismo ad alto funzionamento" o "disturbo dello spettro autistico") - il Coordinamento Autismo Veneto, fondato nel Marzo 2016, ne raggruppa attualmente 19.

La più attiva anche a livello nazionale è l'ANGSA; io sono iscritto al Gruppo Asperger Veneto - sta creandosi una sezione veronese che si preoccuperà soprattutto di trovare lavoro alle persone Asperger.

Esse hanno un'intelligenza normale o superiore alla media (un IQ inferiore a 70 preclude una diagnosi di Asperger e consiglia invece una diagnosi di autismo a "basso" funzionamento); molte di loro però sono goffe nei movimenti, quindi non sono adatte a lavori che richiedano una precisa manualità, ed il problema più grosso è che gestiscono assai male lo stress, e lo stress principale per loro è l'interazione sociale.

Le persone "allistiche" (non "autistiche") e "neurotipiche" (non "neurodiverse") hanno capacità innate di socializzazione: sono capaci di intuire al volo le regole implicite di un gruppo, riescono ad interagire con più persone contemporaneamente, sviluppano già da bambine una teoria della mente che permette loro di evitare gaffe e di capire le intenzioni altrui (benevole o malevole), sanno conversare in maniera fluida senza dover scegliere tra il tacere ed il monologare, sanno capire quali cose interessano i loro interlocutori senza annoiarli, sanno leggere tra le righe, e perciò capiscono un "no" anche se detto in maniera assai velata, dicono bene le bugie e capiscono quando l'interlocutore mente.

Per le persone autistiche socializzare è invece un'arte che si apprende con il tempo, in cui non si diventa sufficienti (non dico proficienti!) fino alla mezza età, e nel frattempo esse sono esposte alla solitudine, al bullismo, e talvolta allo sciacallaggio. Se la prevalenza dell'autismo nella popolazione generale è stimata di 1 su 68, tra le persone incarcerate la prevalenza arriva ad 1 su 10, ulteriore testimonianza delle superiori difficoltà di socializzazione.

La dis/abilità che conosco meglio (perché personalmente coinvolt*) è l'autismo, e lo vedo come un campo di battaglia tra il modello "medico" e quello "sociale" di dis/abilità a cui ha accennato Elisa G. Arfini alla conferenza. Provo ad approfondire un attimo.

Chi riceve una diagnosi di autismo va considerat* "person with autism = persona con autismo" oppure "autistic person = persona autistica"? In America la prima locuzione viene chiamata "person-first language = linguaggio centrato sulla persona", la seconda "identity-first language = linguaggio centrato sull'identità".

La prima locuzione impone di giudicare l'autismo come un accidente che è capitato alla persona, che ne viene limitata, e per il quale si spera che si trovi presto, se non una cura, almeno una prevenzione. La seconda suggerisce che l'autismo sia parte essenziale della persona, che la rende diversa, ma non inferiore, e le limitazioni che le procura sono dovute ad una società a misura di allistic* e non di autistic* - un paragone che mi piace è che l'oscurità delle regole sociali è per l'Aspie (la persona Asperger) quello che i gradini sono per il/la carrozzat* (per usare il termine di Max Ulivieri).

Avrete capito che preferisco il modello "sociale" ed il "linguaggio centrato sull'identità", ed oltre al Gruppo Asperger Veneto (ed in futuro Veronese) sono iscritto all'americana Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), a cui si deve il motto citato da Elisa G. Arfini: "Nothing about us without us = Nulla che ci riguardi senza di noi".

In Italia c'è ancora molto da fare: quello che lamentava Elisa G. Arfini, ovvero che la maggior parte delle associazioni "di" dis/abili sono in realtà "per" dis/abili, ovvero gestite dai loro genitori, tutori, parenti, caregiver, vale anche per le associazioni che si occupano di autismo, approfittando anche del fatto che molte persone autistiche hanno delle serie difficoltà a parlare, ed è difficile per loro esprimere la loro volontà anche nell'ipotesi che non abbiano dis/abilità intellettive.

In America si è arrivati allo scontro, con l'Autistic Self-Advocacy Network (che rappresenta attivist* autistic* che lottano in prima persona) che attacca con estrema ferocia Autism Speaks (la requisitoria la leggete qui), accusata di promuovere una versione patologizzante e stigmatizzante dell'autismo.

Il 2 Aprile è la "Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo", ed ogni anno si svolgono anche in Veneto le iniziative elencate qui . Sono cose molto utili, ma le organizzazioni radicali come la citata ASAN rifiutano il colore blu attribuito all'autismo, e preferiscono il color oro (per il suo simbolo chimico, Au, spesso scritto così: Âû), e preferiscono dichiarare il mese di Aprile "Autism Acceptance Month = Mese dell'Accettazione dell'Autismo" anziché "Autism Awareness Month = Mese della Consapevolezza dell'Autismo".

Non vedo come si potrebbe dare loro torto: l'autismo non è l'HIV, anche se è una condizione che dura tutta la vita. Ci sono ciarlatani di ogni tipo che promettono le terapie più strane, pericolose e dispendiose per l'autismo, ma la verità è che nella migliore delle ipotesi una persona diagnosticata "Asperger", "Autismo ad Alto Funzionamento", "Disturbo dello Spettro Autistico", può, col tempo e magari una psicoterapia attentamente calibrata, attenuare alcuni tratti della sua condizione tanto che essa diventa "subclinica", e perciò viene tolta la diagnosi, ma una guarigione miracolosa non c'è.

Una terapia pesantemente attaccata dall'Autistic Self-Advocacy Network è l'ABA (Advanced Behavior Analysis), di controversa efficacia (leggete qui - scorrete un po' per trovare il punto importante), estremamente dispendiosa (si prevedono 40 ore alla settimana con un* "tecnic* ABA" per ogni bambin* autistic*), e moralmente discutibile (si basa sul condizionamento operante, e si è tentato pure di usarla per curare la non-conformità di genere).

Molt* autistic* adult* american* che l'hanno subita da bambin* dicono che ha loro rovinato la vita, provocando in loro sintomi di PTSD (Disturbo Post-Traumatico da Stress), e l'ASAN se ne fa portavoce (è un peccato che non ci siano mai stati studi che verificassero se il PTSD è più comune tra gli/le autistic* che l'hanno subita rispetto agli/alle altr*, cosa che avrebbe aiutato a valutare queste affermazioni); in Italia non c'è ancora un'opposizione adeguata, e la maggior parte delle associazioni italiane vorrebbero che si potesse praticarla a spese del SSN.

Ho scritto che le persone neurotipiche "sono capaci di intuire al volo le regole implicite di un gruppo", cosa in cui le persone autistiche sono meno abili, e vorrei mettere questo in relazione con la notevole diffusione della "fluidità di genere" nelle persone autistiche/Asperger.

Uno studio americano, che ne ha replicato altri, dice che quasi il 25% dei ragazzi ammessi ad una clinica per la disforia di genere risultano positivi ad un test per l'Asperger (nella popolazione generale, ci si sarebbe aspettato l'1,5% circa), ed a me è capitato di trovarmi a Milano in un gruppo di auto-mutuo-aiuto per persone con "non-conformità di genere", in cui tra i/le 18 presenti 5 (il 28% circa) erano de* nerds più esperti di me in CMS (piattaforme blog) - la prevalenza di Aspie che mi aspetterei di trovarmi in un gruppo di trans.

Nei paesi anglosassoni la cosa è tanto nota che viene usata anche dalle persone transfobiche, che ogni volta che un* bambin* mostra non-conformità di genere e chiede di transizionare, strillano: "Avete controllato se questi non è invece Asperger?", e blaterano di un complotto della lobby gay/trans per "predare" le persone autistiche.

Io non ho mai incontrato persone trans che cercassero di convincere delle persone cis a transizionare - queste persone transfobiche sono convinte che l'essere trans sia una religione, fatta per giunta ad immagine e somiglianza della religione cattolica, che prescrive il proselitismo. Non tutte le religioni sono così (per esempio, l'ebraismo non pratica il proselitismo, anche se ammette la possibilità che un* gentile diventi ebre*), e queste persone non sanno la differenza tra l'identità religiosa e quella di genere.

L'unica cosa in cui hanno ragione è che tutte queste persone (trans, queer, autistiche, ed aggiungiamo pure quelle bisessuali) frantumano il binarismo dei generi che nel 20° Secolo è diventato uno dei fondamenti della teologia cattolica (prima non lo era) e di alcune confessioni protestanti (non dei valdesi - leggete qui a pagina 5, inizio colonna 2), ed hanno paura che la scienza smentisca questa teologia.

Ed i gatekeepers, ovvero i professionisti che vagliano le richieste di transizione, rispondono a queste sciocchezze affermando che non c'è incompatibilità di principio tra autismo e transizione - si deve solo avere superiore cautela in questi casi.

D'altro canto, tre associazioni americane, la già citata ASAN, la National LGBTQ Task Force ed il National Center for Transgender Equality hanno siglato il 22 Giugno 2016 il protocollo d'intesa che potete leggere qui sui diritti delle persone autistiche trans (leggete, vi prego, anche il PDF).

Tra le persone che si occupano di autismo in Italia, una persona competente e popolare è David Wolfgang Vagni, e l'ho convinto a tenere il prossimo 4 Giugno 2017 un corso a Verona su Autismo ed identità sessuale, in cui si affronterà non solo la prevalenza delle persone trans nello spettro autistico, ma anche quella dell'asessualità e pure del BDSM in queste persone.

Questo è il link al corso, che è a pagamento - ma lì potete trovare tutte le informazioni; vi prego di iscrivervi presto, perché il prezzo sta per aumentare; vi consiglio inoltre di iscrivervi all'evento Facebook, per mantenervi aggiornat*.

Mi permetto un paio di osservazioni personali: la fluidità di genere nelle persone Asperger è stata notata anche da Natascia Curto, che ha partecipato alla conferenza, e mi ha detto di non aver fatto studi in proposito, ma di averla solo osservata nei/nelle su* amic* Aspie; è stato coniato un termine per chi ce l'ha, cioè gendervague, cioè "genderqueer perché neurodivers*", ed ovviamente ci chiediamo come mai le persone Asperger vi siano particolarmente portate.

La diversità neurologica delle persone Aspie coinvolge anche i centri nervosi che creano l'identità di genere? Non sappiamo ancora se esistano; si fanno tanti studi sulle differenze neurologiche tra maschi e femmine, etero e gay, cis e trans, allistic* ed autistic*, ma è ancora presto per dire di aver trovato la risposta - perfino la diagnosi di autismo si fa solo sulla base del comportamento perché non si è ancora trovata una differenza neurologica patognomonica (cioè che basti per la diagnosi) evidente al neuroimaging, e sembra anzi che l'autismo sia caratterizzato dall'accumularsi di tante piccole differenze neurologiche di per sé di scarso rilievo, ma il cui effetto cumulativo non è più trascurabile, e pertanto è improbabile che arrivi mai il momento in cui la diagnosi possa essere delegata al radiologo.

A me (è la mia personale opinione, che non è detto sia condivisa da David Vagni) sembra che la spiegazione stia nella "performatività" del genere, nel senso definito da Judith Butler nel suo libro Gender Trouble : Feminism and the Subversion of Identity: il genere è un dramma sociale rituale che deve essere costantemente e nuovamente recitato per esprimere i significati che la società gli affida. Esiste un copione, od almeno un canovaccio a cui si ispirano gli attori/le attrici di codesto dramma?

Secondo la Butler, proprio no: devono essere gli attori e le attrici che entrano in scena a decifrare tali significati osservando le azioni de* veteran* della recitazione. Potrei ricordare che, come le grammatiche nascono quando una lingua rischia di sfaldarsi, così, se le norme di genere devono essere messe per iscritto, vuol dire che sono già state gravemente disapplicate.

Decifrare le regole osservando le azioni altrui è cosa in cui le persone allistiche/neurotipiche riescono assai meglio delle autistiche/neurodiverse; queste ultime inoltre sono meno motivate ad integrarsi socialmente, per cui, non solo sono meno permeabili ai pregiudizi sociali, ma sono anche meno disposte ad adeguare le loro concezioni ed il loro comportamento alle aspettative sociali, se non le convincono. Ergo, la loro concezione del genere è meno convenzionale e spesso non binaria.

Mi è capitato di parlare con uno psicologo cattolico che si occupa della sindrome di Asperger, il quale ha avvertito che ci sono persone trans che si pentono dopo la transizione, e secondo lui tutte queste sono Asperger.

In realtà sono casi abbastanza rari, ed è assai probabile che abbia giocato un ruolo la transfobia che c'è nella società (nell'America di Trump pare che codesti casi siano aumentati); ma lo psicologo in questione mi è parso più bravo di altri, quindi cerco di capire in che misura potrebbe aver ragione.

Credo che il problema sia nella concezione binaria dei sessi e dei generi alla base delle procedure di transizione: la persona trans viene con vari mezzi (psicologici, medici, chirurgici, giuridici) traghettata dal genere binario a cui è stata assegnata alla nascita a quello binario in cui si identifica.

Ma se l'identità di genere non è binaria in partenza (come è il caso di molte persone Asperger), non è questo tipo di transizione la soluzione. Ho un'amica Aspie che mi ha detto che per lei la "perfezione" sarebbe avere il corpo di un uomo, ma con il seno, oppure il corpo di una donna, con il pene - sono aspirazioni non binarie, che una transizione canonica non soddisfa.

La soluzione sarebbe una società "genderless = senza genere", in cui il sesso è un dato medico, ed il genere un dato sensibile che può essere palesato solo dall'interessat*, che non è obbligato ad una scelta binaria, e se fluid* od androgin* può rivederla e perfezionarla.

Ah, ho parlato della conferenza di Desiderabili e delle iniziative della Fondazione Down al gruppo che fonderà il Gruppo Asperger Veronese, e loro hanno molto apprezzato. Ho aggiunto che sarebbe interessante far collaborare Politesse con i ricercatori che a Borgo Roma si occupano di autismo ed Asperger, con a capo lo psichiatra Leonardo Zoccante - è uno psichiatra infantile, ma si occupa anche di adult* autistic*.

A chi vuole approfondire la subcultura autistica che sta nascendo nel mondo, ed il concetto di neurodiversità ([1], [2]), consiglio il libro Neurotribù : I talenti dell'autismo ed il futuro della neurodiversità / di Steve Silberman, giornalista ebreo gay americano, che nel libro rammenta come le persone autistiche che praticano la self-advocacy si lamentano di essere dove erano i gay trent'anni fa - patologizzati, privati dell'autodeterminazione, di cui si poteva sparlare a volontà.

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